تبرع الآن

الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية

الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية هي جمعية أهلية غير ربحية مقرها في العاصمة مسقط. تقدم الجمعية خدمات وبرامج توعوية مساندة على المستوى الصحي والنفسي والاجتماعي بالتنسيق مع المؤسسات ذات العلاقة انطلاقا من مبدأ الشراكة الاجتماعية.

اشهار الجمعية

أشهرت الجمعية في الرابع عشر من يونيو لعام 2009م.

رؤيتنا

أن تصل خدماتنا إلى كل بيت عماني بحلول عام 2020 وأن نبني جسورا للتواصل وطنيا مع أشقائنا في جمعيات خدمة المجتمع، وإقليميا مع نظرائنا على المستويين الخليجي والعربي.

رسالتنا

العمل على توعية المجتمع العماني بأمراض الدم الوراثية وآثارها على المجتمع وطرق الحد من انتشارها، ومساعدة المرضى وأسرهم، والعمل على إيجاد التشريعات والبرامج والدورات والأنشطة التي تسهم في تحقيق رؤية الجمعية.

مبررات انشاء الجمعية
 
إن أمراض الدم الوراثية "ونعني بذلك فقر الدم المنجلي والثلاسيميا ونقص الخميرة " منتشرة  إنتشاراً واسعاً في عمان وتشير آخر الإحصائيات في هذا المجال إلى أن:

  • فقر الدم المنجلي ينتشر بمعدل 6% بين سكان عمان بما في ذلك 0.2% مصابين بهذا المرض.
  • الثلاسيميا "β " منتشر بمعدل 2% بين السكان.
  • بعض التغيرات تنتشر بين السكان بنسب أقل بمعنى أن حوالي 10% من سكان عمان يحملون جين لأحد أمراض الدم الخطيرة.
  • 25% من الذكور و 10% من الإناث في عمان مصابين بنقص الخميرة.
  • منطقة الباطنة ومسقط هي أكثر مناطق عمان تأثراً بالثلاسيميا.
  • منطقة الداخلية والشرقية هي أكثر المناطق تأثراً بفقر الدم المنجلي.

أهداف الجمعية

  • خلق قنوات اتصال توعوية بين المصاب و ذويه و أهل الاختصاص في المجال الطبي والعلاجي، وأخرى للتوعية المجتمعية.
  • تأسيس مركز تثقيفي و توعوي بالتنسيق مع المؤسسات المعنية بتقديم العناية والخدمات الصحية، و مكاتب الولاة.
  • عقد حلقات توعوية لطلاب المدارس بالتنسيق مع المؤسسات المعنية بتقديم الخدمات التعليمية والصحية ضمن برامج "تثقيف الأقران"، و "برامج الصحة المدرسية".
  • تقديم الاستشارات النفسية للمصابين وأسرهم، و تزويدهم بأية معلومات تستجد.
  • السعي مع الجهات الحكومية و التشريعية لاصدار لوائح تدعم ضرورة الفحص الجيني للمقبلين على الزواج.
  • إعداد قاعدة بيانات بالمصابين في السلطنة مع مراعاة الحفاظ على سرية المعلومات.
  • متابعة نتائج البحوث العلمية والمستجدات العلمية في علاج أمراض الدم الوراثية.
  • تشجيع و دعم إجراء البحوث العلمية ذات العلاقة.
  • المشاركة في الأنشطة المحلية والاقليمية والدولية التي تتناول أمراض الدم الوراثية وقضاياها.
  • الاحتفال بالأيام العالمية لأمراض الدم الوراثية.

أولويات برامج الجمعية

  • تطوير برامج المهارات الحياتية.
  • تطوير العناية والخدمات المقدمة للمرضى وأسرهم.
  • تأكيد أهمية فحص ما قبل الزواج وتقليص نسب انتشار المرض.
  • بناء بيئة ايجابية فاعلة ومتفاعلة.
  • تعزيز الوعي الفردي والمؤسسي حول صحة الأسرة والمجتمع.
  • ايجاد لائحة لحقوق المرضى في مؤسسات الرعاية الصحية.

استراتيجيات برامج الجمعية

  • التأييد والدعم التشريعي والتكنولوجي والتطبيقي.
  • بناء القدرات والطاقات.
  • تعزيز الصحة النفسية والبدنية.
  • مراقبة أوضاع المرضى و مؤشرات انتشار المرض.
  • المساهمة في تحقيق أهداف الألفية و خطط السلطنة الإنمائية الخمسية.

شركاؤنا

  • وزارة التنمية الاجتماعية.
  • وزارة الصحة.
  • وزارة التربية والتعليم.
  • وزارة الاقتصاد الوطني.
  • مؤسسات القطاع الخاص والجمعيات الأهلية.
  • وزارة الإعلام.
  • وسائل الإعلام.
  • صانعو القرار.
  • المنظمات الدولية. 

إتصل بنا

الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية
صندوق البريد 115
الرمز البريدي : 592

الهاتف:  24533750 968+

الفاكس: 24533750 968+
البريد الالكتروني: OHBDA@omancares.orgmailto:OHBDA@omancares.org

الموقع الالكتروني:  http://www.omancares.org

 

يقع مكتبنا في الحيل الجنوبية، سكة 3138، مجمع 331.